Imagina que tus riñones se paran, de tal manera que tu cuerpo no puede asimilar elementos absolutamente imprescindibles como el potasio, el magnesio, las proteínas, las vitaminas, el calcio, toda clase de iones… Así empezó la vida de Nacho Muñoz Giménez, un niño afectado por la enfermedad de Dent. Clasificada como una enfermedad “súper rara”, en el mundo la padecen 411 personas. Una mutación genética –aún no se sabe qué crea dicha mutación- en el cromosoma X afecta a las funciones habituales de los riñones, provocando, entre otras, deshidratación crónica, osteoporosis, cálculos y obstrucciones renales, o bajadas de potasio que pueden ocasionar infartos, pues el corazón necesita el potasio para funcionar.

 

 

Nacho presentó complicaciones durante su gestación, nacimiento y también en etapas tempranas de crecimiento. Mediante un estudio genético se le diagnosticó la enfermedad de Dent al año y medio de vida. Aquello marcó un punto y aparte para la familia, motivando que sus padres, Eva Giménez y David Muñoz, fundaran Asdent con el propósito de encontrar una cura para la enfermedad. Gracias a esta asociación, a todas las acciones que bajo su paraguas se realizan, sus responsables, Eva y David, y todos quienes colaboran con ellos están generando conocimiento sobre esta enfermedad, dándole visibilidad y recaudando donativos para cubrir los costes de investigaciones privadas a través de dos hospitales: Institut de Recerca de l’Hospital de la Vall d’Hebron, en Barcelona, y el Hospital de la Candelaria, en Tenerife.

 

Asdent, presidida por Eva Giménez y con David Muñoz como secretario, realiza diversas acciones para obtener fondos y la atención que lleve a la sensibilización acerca de la enfermedad de Dent. Desde recoger tapones de plástico, que llegan cada mes desde todos los rincones del mundo, hasta la participación de Eva en diversas carreras ciclistas o la generación de documentales para concienciar sobre la enfermedad de Dent, Asdent es el mundo de esta familia, volcada en encontrar una solución para Nacho y para todos aquellos que sufran Dent. Al ser una enfermedad absolutamente minoritaria ningún laboratorio ha apostado por su investigación, por lo que Asdent está generando esa labor. Ahora, la entidad está buscando 1.500.000 euros para una segunda fase de dicha investigación.

 

“El reto de Eva” fue el primer documental que se lanzó para narrar toda la labor que hace la asociación. En febrero se estrenó “Más allá del reto de Eva”, que narra no sólo los retos deportivos de la madre de Nacho, sino también su periplo por el mundo para estrechar lazos y despertar sinergias entre otras familias con hijos que sufran la misma enfermedad. El pasado 13 de junio tuvimos la oportunidad de estar en la presentación en Barcelona del documental, evento realizado en Cinemes Girona por cortesía de Tarannà y Eventos con Alma

 

 

 

En el documental se han implicado también el actor, director y presentador Santi Millán, representante de Asdent, y Pedro Delgado, exciclista, ganador en dos ocasiones de La Vuelta a España y una del Tour de France. Santi Millán, de hecho, animó a Eva a realizar un segundo reportaje y ha sido su agencia, Zoopa, la que lo ha coproducido junto a Asdent. El documental, de 80 minutos, ha sido dirigido y guionizado por Eloi Tomàs. La asociación también ha contado con otras personalidades que han querido apoyar su labor, como el actor Javier Bardem o Sor Lucía Caram, entre otros.

 

Además de Nacho, Eva Giménez y David Muñoz tienen dos hijas más, mayores que Nacho. En la lucha de Asdent, Eva es el rostro más visible, pero su marido y sus hijos son la materia que suman energía a ese torrente de fuerza. “Niega lo imposible y ábraza lo extraordinario” es el lema de la familia.

 

Eva Giménez durante la presentación en Barcelona de «Más allá del reto de Eva»

 

Te dejamos los trailers de ambos documentales y si deseas colaborar, puedes hacerlo de diversas maneras: haciéndote socio de Asdent o haciendo aportaciones diversas. Consulta la manera en www.asdent.es 

 

«EL RETO DE EVA»

 

 

«MÁS ALLÁ DEL RETO DE EVA»

 

#todopornacho

#masalladelretodeeva

 

 

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