De la Isabel Gemio que conocimos en la cumbre de su popularidad a la mujer que se sienta frente a mi para realizar esta entrevista hay universos vividos. La Gemio sigue teniendo el don de la comunicación, pero la vida la ha golpeado fuerte y tras recomponer necesariamente su día a día lucha por dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y conseguir financiación para su investigación científica. Es la batalla que como madre brinda a la sociedad junto a su hijo, afectado de una distrofia muscular.

 

Está cansada. Accedo a ella tras diversas entrevistas y una presentación, la de la campaña Habitación Solidaria, del grupo hotelero BCN Urban Hotels. Su fatiga es comprensible. La entiendo. También veo en ella el: “A ver qué me va a preguntar… ¿Será morboso?” No me interesa en absoluto su vida privada, pero, claro, ella aún no lo sabe. No me conoce de nada. Me interesa su visión de la vida, de una vida que tiene un color muy diferente, sin duda, a la mía. Sólo por la lucha y el tesón que está desarrollando para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias su tono es diferente al mío. Aunque muestra paciencia y una exquisita educación, su mirada es desconfiada y su rictus serio, pero seguro que ambos se relajarán cuando se acabe la última de las entrevistas que ha concedido, cuando cierre la puerta de esa habitación del hotel donde se han hecho las entrevistas que probablemente le ayudarán a ganar esa visibilidad que busca.

Ante mi tengo a Isabel Gemio, ¡quién me lo iba a decir a mí! La que veo ahora me gusta más que la que veía por la tele hace años. Creo que ha ganado una madurez profesional importante. Creo que también ella se gusta más a si misma, aunque, claro está, eso es una percepción que me acabo de inventar, porque el tiempo para la entrevista es breve y esa pregunta se ha quedado en el tintero… Vamos allá…

 

 

¿Quién es Isabel Gemio?

Una mujer madura, madre de dos hijos y comunicadora que intenta aprender de toda experiencia, sea buena o mala.

 

Además de desarrollar toda la visibilidad de la Fundación Isabel Gemio, ¿a qué otras actividades dedica su tiempo actualmente?

¡Bueno! Pues a la Fundación le dedico muchísimo tiempo, muchísima energía. Ahora mismo también estoy promocionando el libro que publiqué en octubre, Mi hijo, mi maestro (Ed. La Esfera de los libros – www.esferalibros.com) para sacar fondos para las enfermedades minoritarias y dar visibilidad a todas estas patologías. También vamos a presentar muy pronto un documental sobre jóvenes con enfermedades poco comunes que se estrenará dentro de nada y quiero que vaya por toda España. También en breve comenzamos a grabar ocho capítulos de Retratos con alma, siguiendo el trabajo que hicimos la temporada pasada sobre la igualdad, derechos de la mujer, etc., que se programa después de La otra mirada, en TVE… ¡Bueno! Y a parte de todo eso, ¡mis hijos, lo primero! Y a mis amigos, y a mi teatro, y a vivir… ¡A todo eso!

 

¿Cuántas veces siente que se ha reinventado?

Muchas… Muchas… Yo creo que estoy reinventándome continuamente. Primero porque la rutina no va conmigo. Soy muy inquieta y me gusta crecer en todos los sentidos, tanto personal como profesionalmente. La vida es una, es única, no sabemos lo que va a durar y hay que vivirla al máximo, sacarle todo el jugo posible, y para eso hay que reinventarse, no acomodarse y estar conociéndose continuamente.

 

Está muy centrada en la búsqueda de apoyo económico para su fundación y para la investigación sobre las enfermedades raras. La solidaridad es escasa…

Lo raro es no ayudar. Todos tenemos una discapacidad para algo… No hay que esperar a que te toque algún caso. El mundo no es perfecto y hay gente que nos necesita. Se nos olvida que llegamos al mundo sin nada y nos queremos marchar de éste con qué… ¡Si en las tumbas no cabe nada!

Los países más felices son los más solidarios. La generosidad nos hace felices. Las personas más generosas enferman menos. En los 90 nos creímos ricos y al final lo que nos importa, de verdad, es que nos quieran, tener salud… cosas que no pueden comprarse. Lo curioso es que la gente sencilla es más consciente de que tarde o temprano necesitarás un médico y es la más solidaria. Los ricos piensan que lo pueden comprar todo… Debería haber incentivos fiscales para las ayudas a la investigación. Lo que se desgrava aquí es mínimo… Y ojalá pudiese hacerse una Marató para toda España como se hace en Catalunya, que es un ejemplo de solidaridad… El asociacionismo siempre ha sido muy importante en Catalunya y eso se nota en cada edición de La Marató. Yo creo que si en la declaración de la renta hubiera una casilla en la que se nos preguntara a dónde nos gustaría que fuera destinado el dinero de los impuestos, estoy convencida de que la X la pondríamos en la casilla de la investigación.

 

Dice que no hay que esperar a que te toque para ser solidario, pero antes de que le tocara, ¿usted era consciente?

La verdad es que sí. Al venir de una familia humilde yo vi la solidaridad desde pequeña en mis padres. Ayudaban a otras personas, a familias que lo necesitaban, incluso de la misma familia, nos ayudábamos unos a otros, y mi madre siempre daba algo de comida a quien pasaba por casa pidiendo. Yo eso siempre lo he vivido. Creo que la gente que tenemos ese origen humilde sabemos que tenemos que ayudarnos unos a otros. Y sí, hace muchos años estuve en América Latina con ONG’s, he colaborado con Acción Contra el Hambre en Nicaragua, Guatemala… He hecho cosas y no siempre se ha sabido públicamente… Puedo decirlo, porque es así: soy una persona con sensibilidad hacia el dolor de los demás, con compromiso, incluso a veces demasiado porque me afecta mucho el dolor ajeno y eso conlleva mucho sufrimiento. Yo no soy capaz de ver alguien ahí, sufriendo, y a los cinco minutos olvidarme. He de volver a pensar en esa persona…

 

Parece que estamos a años luz de Estados Unidos en lo que respecta a ser capaces de recaudar fondos para la ciencia.

No quiero quejarme, porque no me gusta, pero estamos muy lejos del reconocimiento del valor de la ciencia que tiene el mundo anglosajón. Tarde o temprano vamos a necesitar la medicina, por lo tanto, colaborar con algo que vamos a necesitar es importante. Las enfermedades incurables algún día dejarán de serlo gracias a los apoyos. Si hubiera más conciencia, esas curas llegarían antes.

Recaudar dinero para la investigación es lo más difícil. No hay conciencia, no hay dinero. Hay muchas personas que colaboran en algunas causas, pero para la ciencia no hay dinero. Por otro lado, aunque exijamos a “papá Estado” que utilice con justicia los impuestos, el Estado no llega a todo y no va a llegar a todo… Y eso, en el mundo anglosajón se sabe. Hay que colaborar para crear un mundo mejor…

Si las empresas del IBEX dieran sólo el 0,001% de sus beneficios sería muy distinto, pero la codicia de las grandes élites que dominan el mundo es enorme. De empresas y de personas muy ricas…

 

 

Al final, estas personas y empresas con tanto poder económico forman un círculo, una oligarquía económica y política, que dominan todos los hilos. Estamos en sus manos. ¿Hay futuro?

Son los que mueven el mundo, los grandes privilegiados. Noam Chomsky decía que “a mayor privilegio, mayor responsabilidad”, y eso no siempre se cumple, porque para ello hay que tener un compromiso, una sensibilidad hacia los demás, un sentirse agradecido a la vida que por cuna o por méritos te ha dado mucho y hacia los que no han tenido la misma suerte. Cuando se tiene esa sensibilidad, esa generosidad, te sientes más a gusto en la vida, más de acuerdo con la naturaleza del ser humano, que en principio es buena. Yo creo en la bondad, esa palabra tan en desuso. Y también en la generosidad hacia los demás. Nos necesitamos unos a otros. Que la raya que te separa de la catástrofe personal en cuestiones de salud, profesionales, no está siempre tan lejos como creemos. Debemos ser conscientes de que el mundo que nos rodea es susceptible de mejora y no resignarse. Quedarse en tu círculo sin que te importe nada, sólo lo tuyo y lo de los tuyos me parece una manera muy triste de vivir.

 

Pero me da que esos privilegiados sólo van a ser permeables cuando les toque…

No lo sé… Tiene que ver con las inquietudes y sensibilidades personales y hay gente con dinero que las tienen, sin duda alguna, pero es evidente que no es suficiente, porque si todos los ricos, todos los IBEX del mundo colaborasen con la pobreza y la investigación el mundo sería muy distinto, pero parece ser que como tienen acceso a todo lo que necesitan no ven que hay mayoría absoluta que sí necesita mejorar su vida.

 

Los laboratorios mandan…

La salud es un gran negocio. Las enfermedades “raras” todavía no son rentables para los grandes laboratorios. Yo prefiero llamarlas enfermedades minoritarias, porque todos somos raros en algo… Hay 7.000 patologías minoritarias, eso significa que sólo 5 de cada 10.000 personas las padecen, pero lo que hay que saber es que cuando se encuentra algo que ayuda en el abordaje de esas enfermedades, ese avance también es positivo para el resto de enfermedades. La distrofia muscular es de las patologías mayoritarias dentro de las enfermedades minoritarias, pero continuamente aparecen más enfermedades minoritarias. Con la maternidad y la paternidad tardía se están creando combinaciones que influyen en mutaciones genéticas. De todo ello hay que informar…

La única manera de conseguir avanzar es destinando dinero, y estamos muy lejos de la media europea en financiación para la investigación. Y en eso los partidos que han gobernado, ambos, PP y PSOE, lo han hecho mal. Fundaciones privadas como la nuestra inyectan dinero a los hospitales públicos. La ciencia debería ser una cuestión de estado. Debería llegarse a un pacto para proteger la investigación científica que estuviera por encima de las ideologías, porque la investigación es lo que hace que la sociedad avance.

 

¿Qué es lo que más le gusta de su día a día?

La forma de afrontar las dificultades con una mentalidad de lucha ante la adversidad. Sentirme que soy, dentro de lo que cabe, una afortunada. Esa sensación de agradecimiento a la vida me hace no estar amargada, porque hay mucha gente que tiene una vida mucho más complicada que la mía, por tanto, todo lo bueno que tengo, lo valoro muchísimo.

 

Fondos y visibilidad

La Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras (www.fundacionisabelgemio.com) surge a raíz de la experiencia personal de Isabel Gemio. Al poco tiempo de tener a su primer hijo, Gustavo Manrique, le detectaron distrofia muscular de Duchenne. Se trata de una enfermedad degenerativa causada por un gen defectuoso que codifica una proteína de los músculos. Como consecuencia, las personas que padecen esta distrofia sufren una pérdida progresiva de las funciones musculares y terminan perdiendo totalmente su independencia. La expectativa de vida se sitúa en un promedio de 30 años.

La noticia partió en dos la vida de Isabel y la de toda su familia. Su hijo, sin embargo, pareció encauzar todo el proceso mejor que ella, así que al final, a ella, cuyo hundimiento fue conocido por muy pocas personas, le tocó manejar la nave para reflotar. Y en 2008 creó la fundación.

El pasado 20 de febrero se llevó a cabo en Barcelona la presentación de la Habitación Solidaria, un acuerdo que la cadena hotelera BCN Urban Hotels (www.bcnurbanhotels.com) ha firmado con la Fundación Isabel Gemio a través del cual se establece que el 5% de la facturación anual de cada una de las habitaciones solidarias de los hoteles del grupo irá destinada a la organización que preside Gemio. BCN Urban Hotels tiene cinco hoteles, todos ellos situados en Barcelona: BCN Urban Hotels Gran Rosellón, Gran Ronda, Gran Ducat, del Comte y Bonavista.

Respecto al respaldo que han conseguido a través de la iniciativa de BCN Urban Hotels, Gemio declaró en la presentación de la Habitación Solidaria: “Somos una fundación humilde que no tiene gran capacidad para crear proyectos que den dinero, así que estas iniciativas las agradecemos muchísimo. No sólo va a ser importante el dinero que el grupo hotelero nos pueda dar, sino la visibilidad que ganaremos. Todas las personas que se alojen en las habitaciones solidarias tendrán a su disposición información sobre qué es la Fundación Isabel Gemio, quienes estamos tras ella, con qué hospitales colaboramos. Nuestra fundación tiene dos objetivos principales: recaudar dinero y lograr visibilidad sobre un mundo muy desconocido, el de las enfermedades raras, así que con BCN Urban Hotels estamos doblemente agradecidos”.

Elena Batista, madrina del evento y directora corporativa del grupo hotelero declaró: “Teníamos claro que queríamos encontrar una fundación para ayudar. A mí, como madre, me tocó mucho la Fundación Isabel Gemio y son las pequeñas fundaciones las que más necesitan ser ayudadas”.

El acuerdo se establece para un año, prorrogable.

Si quieres colaborar con la Fundación Isabel Gemio: www.fundacionisabelgemio.com

 

Isabel Gemio y Elena Batista en la Habitación Solidaria, de BCN Urban Hotels

 

El libro escrito por Isabel Gemio y los cojines que adornarán las Habitaciones Solidarias

 

 

 

Desde los 16, ante un micro

Estaba estudiando el bachillerato, con 16 años, cuando empezó a hacer radio. Con 21 años entró en Radio Barcelona para presentar el programa La chica de la radio. A los 23 se puso por primera vez ante las cámaras, con TVE y el programa Los sabios. Más tarde presentó 3×4 (relevando a Julia Otero), La tarde, Acompáñame o Arco del Triunfo. Les siguieron otros programas radiofónicos y de televisión, en Telesur (TVE en Andalucía), pero fue en 1993 cuando Antena 3 la contrató para presentar Lo que necesitas es amor. A este siguieron Esta noche sexo, Hay una carta para ti, Noche y día y Sorpresa, sorpresa, con el que alcanzó récords de audiencia en televisión.

Entre 2004 y 2017 dirigió y presentó el magacín radiofónico Te doy mi palabra en Onda Cero. La cadena, propiedad de Atresmedia, no renovó el contrato a Gemio cuando éste finalizó, a finales del año 2017.

Isabel Gemio ha obtenido dos premios TP de Oro, un Micrófono de Plata, dos Antena de Oro, un Micrófono de Oro, el premio del Club Internacional de la Prensa y el Garbanzo de Oro. También ha obtenido el premio Clara Campoamor por su contribución a los derechos de las mujeres y el Ondas por su trayectoria en radio.

 

 

 

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