El día 29 es un curioso día para reivindicar algo en concreto… Sólo puede celebrarse cada cuatro años… Qué mejor fecha para sensibilizar y mejorar la información sobre las enfermedades raras… Las que sólo tienen 50, 14, o 20 personas entre millones… Pero están ahí. Esas personas son tan reales como todos los que disfrutan de buena salud… De la enorme suerte que tienen de disfrutar de buena salud. Si lo intentas, las puedes ver… INTROVERSION se suma a la jornada con este post.

Logo del Día Internacional de las Enfermedades Raras

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En España, y en todo el mundo, se han realizado numerosas acciones con el objetivo de captar la atención, sensibilizar y mejorar la información que hay sobre las enfermedades denominadas “raras”. Por nombrar algunas, se ha presentado el libro “Enfermedades Raras”, con María Luisa Martínez-Frías como autora y editado por LoQueNoExiste. En ella 26 personas con algún tipo de patología poco común cuentan cómo viven con su enfermedad, cómo tienen que enfrentarse a la mirada de los otros, y, además, el libro cuenta con la colaboración de 29 médicos de prestigio que describen dichas enfermedades. “Enfermedades Raras” ha sido presentado en la facultad de Medicina UCM, de Madrid y en el acto han intervenido, además de Mercedes Pastor, directora de la editorial LoQueNoExiste y promotora de la obra; Luis Montiel, catedrático de Historia de la Medicina de la UCM y presidente de la Sociedad Española de Historia de la Medicina; Justo Herranz, delegado en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); y María Luisa Martínez-Frías, autora de la obra, directora del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC) del Instituto Carlos III y profesora titular de la facultad de Medicina de la UCM.
Portada de "Enfermedades Raras"

Próximamente en Introversion
A colación de este tema, te remitimos a la edición de abril de Introversion, que aparecerá el próximo día 13 de abril, y más concretamente a la sección Heroínas, en la que Anna T. Farran ha entrevistado a Maribel Rodríguez Olea, madre de una joven con Síndrome de Parry-Romberg y autora del libro “Los Colores de la Vida”. Se trata de un relato sobre la relación de su hija y de toda la familia con la enfermedad a través de los ojos del hermano pequeño. Este síndrome se manifiesta con una grave atrofia facial de los tejidos blandos. Una entrevista 100% recomendable, que muestra el coraje de esta familia y la sensibilidad de Anna T. Farran plasmando en su entrevista dicha experiencia. El libro de Maribel Rodríguez se presenta el próximo 21 de abril en Malgrat de Mar (Barcelona) y a él asistirán las principales autoridades médicas y asociativas relacionadas con esta rara enfermedad.

“Sin Aliento”
También cabe mencionar el lanzamiendo de la campaña “Sin aliento” que ha realizado la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) con el objeto de mejorar la sensibilización sobre esta patología. La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad que progresa rápidamente, es mortal y afecta a los pulmones y el corazón. Se caracteriza por el aumento de la presión en las arterias pulmonares. Hay cinco tipos de hipertensión pulmonar. La Hipertensión Arterial Pulmonar es una variedad rara de hipertensión pulmonar que en España afecta a 14 personas por cada millón. Su índice de mortalidad puede ser más alto que el de algunas formas de cáncer. Puede confundirse fácilmente con asma u otras patologías y ello hace que el diagnóstico pueda retrasarse hasta dos años. La tardanza en identificar la enfermedad puede significar la diferencia entre la vida y la muerte, según expresa la ANHP. La campaña “Sin aliento”, que se ha llevado a cabo en diferentes países cuenta con el apoyo de Bayer y de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Madrid participa mediante la III Carrera Solidaria por la Esperanza, que se llevará a cabo el domingo 4 de marzo a las 11.00 horas en la Casa de Campo de Madrid. También están previstas la colocación de vallas publicitarias de grandes dimensiones en la capital, Barcelona y Valencia para concienciar de que la hipertensión pulmonar puede afectar a cualquier persona, si bien lo hace sobre todo a mujeres. Más información en www.hipertensionpulmonar.es.

Finalmente, te dejamos con un precioso video que muestra cómo los afectados por enfermedades raras deben luchar para resultar visibles y para que la mirada de los otros no los destruya.

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